Guilherme e os pais, Luiz Cláudio e Adriana, na
primeira internação do bebê
(Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)

Guilherme é o nome do nosso filhinho de apenas oito meses de idade que pela terceira vez encontra-se internado em estado grave no Copa D’or.

Aos três meses de idade ele teve uma doença muita rara, uma osteomietile na fronte esquerda (conhecida como Tumor de Pott). Na época ficamos 40 dias no hospital lutando pela vida dele e saiu de lá curado. Desde então ele teve duas pneumonias graves e passamos por mais duas internações. Atualmente ele está se recuperando e ainda estamos na UTI do hospital. Nesta semana descobrimos que ele tem uma doença congênita que atinge 1/500.000 crianças e que o torna imunodeficiente, explicando assim as doenças que misteriosamente vinham surgindo. Ele tem a chamada Doença Granulomatosa Crônica, ou DGC. Esta doença faz com que ele não reaja a bactérias e fungos, o que o torna muito frágil a infecções bacterianas e fungícas e explica os mais de 70 dias de internação que já sofreu com tão pouco tempo de vida.

Como se trata de uma doença crônica, será necessário que ele tome diariamente dois antibióticos por dia mais três injeções por semana como profilaxia, além de cuidados extras durante o resto de sua vida.

Ou seja, ele é um menino que não poderá frequentar a escola (pelo menos até os cinco ou seis anos de vida), está vetado de participar de festas e brincar com amigos, será terminantemente proibido de brincar na terra, subir em árvores, ir a praia ou a piscinas muito frequentadas, e tudo o mais o que se refere a aglomerações, ambiente úmidos ou pouco higienizados. Isto porém não impedirá ele de ter novas infecções e correr mais riscos de vida.

Porém poderá haver uma alternativa de cura definitiva, apesar dos riscos, que é o transplante de medula óssea.

Como o Gui não possui irmãozinhos, a alternativa é encontrarmos um doador 100% compatível com a sua medula para que os riscos do transplante sejam minimizados e ele saia do hospital com indicativo de cura.

Esta doação é extremamente simples, não oferecendo nenhum risco de vida ao doador, que logo após a doação volta a sua vida normal (a medula é totalmente reconstituída em 3 dias).

Assim, além das orações, vimos fazer um apelo para que todos se cadastrem como possíveis doadores de medula óssea. Para isso, basta ir até o HemoRio.

O doador deve ter entre 18 e 55 anos e a princípio não há restrições (quem é tatuado poderá sim fazer parte do cadastro).

Serão colhidos cerca de 5ml de sangue para análise e farão a verificação da tipagem da medula. O doador ficará cadastrado em um Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e poderá ser chamado para a doação da medula óssea, se for compatível com a do nosso filho.

Não há portanto, uma fila a espera de doações e sim, uma busca pela compatibilidade da medula de um possível doador. Quanto maior o banco, maiores as chances de encontramos a pessoa que poderá salvar a vida do Gui, já que a chance de encontrarmos esta pessoa é de 1 para 100.000.

Maiores informações a respeito do cadastro e doação de medula óssea, por favor verificar no link abaixo:

http://www.hemorio.rj.gov.br/Html/Doacao_medula_ossea.htm

Nome de nosso filho: Guilherme Mezabarba Anisio
Nome do pai: Luis Claudio Cordeiro Anisio
Nome da mãe: Adriana Riva Mezabarba
Tel de contato: (21) 2539-4065

Obrigado e esperamos contar com a ajuda e colaboração de todos para a maior divulgação possível,
o que aumentará em muito as chances do nosso filho.
Por favor repassem esta mensagem para o maior número de conhecidos e amigos.
Abraços e beijos a todos.

Luiz Anisio
04/05/2011

Fonte: http://irmaodsangue.com/2011/05/15/guilherme-mezabarba-anisio-precisa-de-nossa-ajuda/

G1 – Bebê de 8 meses com doença rara aguarda transplante de medula óssea – notícias em Rio de Janeiro http://glo.bo/mJKMxB

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